Ci sono vicende che non posso non farci vergognare e non possono non farci riflettere sul grado di civiltà di un Paese. Quando si sentono storie come quella che stiamo per raccontarvi proviamo solo rabbia e indignazione!
La vicenda, trapelata nelle ultime ore, è quella di Giulio, un bambino di sei anni affetto dalla sindrome di Aicardi-Goutières, una malattia estremamente rara che gli impedisce di camminare e di nutrirsi autonomamente. Attualmente frequenta l'Istituto "Guglielmo Marconi" a Paternò (CT). Poiché manca un assistente personale e lui non è in grado di mangiare senza aiuto e corre il rischio di soffocamento, non può recarsi a scuola da più di dieci giorni.
A sollevare la questione è Maria Teresa Tripodi, presidente del “Il sorriso di Riccardo”, una piccola ma molto attiva associazione formata da famiglie di bambini con disabilità nel territorio catanese, che ha l'obiettivo di rendere meno difficile il percorso di vita dei genitori e dei ragazzini, facilitando l'accesso alle cure e il supporto da parte delle istituzioni e delle strutture dedicate alla loro assistenza.
Nel corso degli anni, sempre più famiglie con bambini affetti da malattie rare o rarissime si sono rivolte all’associazione della Tripodi, che denuncia uno dei principali ostacoli alla quale va incontro: la mancanza di una reale inclusione scolastica. In una lettera aperta, infatti la Tripodi evidenzia la grave ingiustizia che la famiglia e il ragazzino stanno subendo: “Dopo tanti anni di esperienza, pensavo di aver vissuto ogni situazione, ma a partire da ottobre dello scorso anno – più di sei mesi dopo l'inizio dell'anno scolastico – la questione dell'assistenza scolastica per il piccolo Giulio, è ancora irrisolta”.
La Tripodi poi si sofferma sulle difficoltà del ragazzino e del suo rapporto con i compagni, affermando che Giulio non parla, ma grazie all'ottimo lavoro svolto dai genitori, che si sono avvalsi – tra l'altro a proprie spese – di professionisti esperti, riesce a comunicare e ama andare a scuola con i suoi compagni, con i quali è perfettamente integrato.
Purtroppo uno dei problemi principali di Giulio è il fatto non ha controllo degli sfinteri e non può mangiare senza l'assistenza di un adulto che lo imbocchi, altrimenti corre il rischio di soffocare. Sfortunatamente, questo rischio si è materializzato in due occasioni, quando i genitori sono stati costretti a recarsi a scuola in emergenza.
Per chiarire cosa ci si dovrebbe aspettare, è importante ricordare che il vigente Contratto collettivo del comparto scuola, all'articolo 54, stabilisce chiaramente che il Dirigente Scolastico deve assegnare l'incarico per l'assistenza di base – igiene e somministrazione del cibo – ai collaboratori scolastici, preferibilmente con una formazione specifica, ai quali viene corrisposta una particolare indennità. Negli anni passati, le necessità del bambino sono state soddisfatte con personale esterno, tramite i cosiddetti servizi integrativi e migliorativi per alunni "ad alta intensità di cura", finanziati dagli enti locali, a fronte dell'assenza di personale scolastico dedicato. Quest'anno, finalmente, sembrava che la scuola, in linea con i propri obblighi istituzionali, avesse identificato tra il personale ATA le figure adatte a ricoprire tali funzioni, ma così non è stato.
La mamma Pamela e il papà Angelo hanno giustamente chiesto spiegazioni su quanto accaduto e, in particolare, se fosse presente personale assegnato all'assistenza di Giulio con le competenze adeguate. È stata avviata una fitta corrispondenza tra la scuola e la famiglia e, in attesa dell'individuazione di personale scolastico in grado di assistere Giulio in sicurezza, il piccolo è stato temporaneamente assistito da personale esterno, pagato con risorse della famiglia e della scuola. Poiché il contratto con l'operatore esterno sarebbe scaduto il 7 febbraio, il 31 gennaio 2024 la famiglia ha inviato una comunicazione Pec alla scuola, tramite un proprio rappresentante, richiedendo informazioni sull'assistenza che sarebbe stata fornita in futuro; tale richiesta è rimasta, ad oggi, senza risposta. Con questa lettera aperta, la Tripodi e la sua associazione evidenziano la condizione di svantaggio che grava sul caso di Giulio, che, privo di risposte e dell'assistenza necessaria dal 7 febbraio, dal giorno successivo non ha più "il diritto di andare a scuola", vista la comprovata situazione di rischio per la sua incolumità.
Lo sfogo della mamma Pamela è anche nei social: “Per noi genitori è un colpo al cuore! Non avremmo mai pensato di dover mettere nostro figlio in prima linea, abbiamo sempre cercato di proteggerlo e tutelarlo al massimo. Ma dopo aver chiesto aiuto a tutti i servizi che ci ruotano intorno, dopo aver elemosinato l’aiuto ed il sostegno di chi dovrebbe aiutare e tutelare soggetti fragili ed indifesi e vedendoci chiudere troppe porte in faccia già da diversi anni, ci siamo trovati costretti a dover prendere una decisione e questo grazie e soprattutto all’aiuto di chi con immenso amore e con grande dedizione porta avanti da anni un lavoro che è bene chiamare vocazione e non lavoro”.
Che problemi in materia di assistenza ai disabili si sarebbero potuti presentare c’era il sentore da mesi. A inizio anno scolastico era stato infatti lanciato l’allarme da Eleonora Contarino, vicepresidente regionale di Unicoop Sicilia e presidente di Unicoop Catania, dopo l’annuncio di una riduzione del 15% dei fondi destinati ai servizi di assistenza per gli studenti con disabilità nelle scuole pubbliche di Catania, in vigore per l’anno scolastico 2024/2025. Un annuncio che aveva generato preoccupazione tra gli operatori del settore e le cooperative che forniscono assistenza qualificata. A subirne le conseguenze secondo le stime sarebbero circa 800 studenti, corrispondenti a 800 famiglie. Il sindaco di Catania Enrico Trantino aveva dichiarato che il problema del sistema catanese risiederebbe nel fatto che, nel tempo, a causa del numero limitato di professionisti a supporto degli studenti disabili, si è fatto ricorso agli Asacom anche in situazioni non specificatamente previste dal regolamento comunale, che prevede assistenza solo per i casi più gravi.
“Il regolamento di Catania prevede l'Asacom per i casi gravi ai sensi dell'articolo 3 comma 3, ma i servizi vengono erogati anche per i casi meno gravi ai sensi dell'articolo 3 comma 1 – spiega Orsolini. Negli ultimi anni, a causa delle difficoltà nel reperimento di risorse umane nel settore scolastico, in particolare per garantire continuità, dirigenti scolastici, famiglie e operatori hanno riconosciuto l'importanza del servizio Asacom, sia per le competenze che per la continuità nel tempo. Questo ha probabilmente portato a un uso eccessivo delle risorse. Il Comune, in effetti, ha subito – e su questo punto il sindaco ha ragione – e continua a subire una domanda eccessiva da parte delle scuole, non avendo a disposizione un numero sufficiente di assistenti per partecipare alle riunioni necessarie per definire le risorse richieste”.
Tuttavia, le associazioni hanno un parere diverso. Il sindaco Trantino infatti può avere ragione rispetto al numero delle ore che deve essere distribuito ma ha fatto un danno a chi ha bisogno. Il taglio è orizzontale, senza che vi sia la valutazione del caso, senza alcuna considerazione per le esigenze individuali stabilite nel Piano educativo individualizzato (PEI). La decisione unilaterale e senza confronto ha mancato di rispetto a tutti coloro che stanno attorno a un soggetto con disabilità.
Catania, Paternò, quale altro comune? Oggi a pagare le conseguenze è Giulio, domani chi?
Ci auguriamo che le istituzioni possano risolvere al più presto la questione. Perché non è da Paese civile negare ad un ragazzino il diritto di andare a scuola solo perché non si hanno le risorse per accudirlo. Le risorse in questi casi si devono trovare per forza!
